P – Celebrou-se na segunda-feira o Dia Mundial da Esclerose Múltipla. Que doença é esta e a quem afeta?
R – A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença crónica, autoimune, inflamatória e degenerativa, que afeta o sistema nervoso central com efeitos sobre a mielina (uma bainha que rodeia, alimenta, protege e isola eletricamente as extensões dos neurónios permitindo a rápida transmissão de impulsos). A doença estabelece num erro no sistema imunitário que leva a que a mielina seja considerada um corpo estranho e seja atacada. A EM manifesta-se de diferentes formas pelo que cada diagnóstico é único. As formas remitentes (85% dos casos e típica nos jovens adultos) manifestam-se com a ocorrência de surtos sucessivos, sem progressão contínua da doença. As formas progressivas (15% dos casos e típicas acima dos 40 anos) em que a doença evolui de forma lenta, mas progressiva. Não existe um padrão definido para a EM e cada indivíduo com EM tem um conjunto diferente de sintomas, que variam ao longo do tempo e podem mudar em gravidade e duração. Não há duas pessoas que tenham exatamente os mesmos sintomas. Os sintomas mais comuns são a fadiga, as alterações na marcha, a dormência de diferentes membros e com graus de sensação diferenciados, a espasticidade (sensação de rigidez e espasmos musculares). São também verificáveis casos com influência e problemas de visão, com tonturas e falta de equilíbrio, existência de problemas ao nível da bexiga, com disfunção sexual, problemas intestinais e dor. Analogamente, registam-se casos confirmados da existência de dificuldades cognitivas, de alterações emocionais, de verificação de casos de depressão, de dificuldades na fala, alterações na deglutinação, tremores, convulsões, problemas respiratórios, perda de audição e disfunção da bexiga.
A doença surge frequentemente entre os 20 e 40 anos de idade, ou seja, entre os jovens adultos. Afeta com maior incidência as mulheres. Em Portugal estima-se que existam mais de 8.000 pessoas com EM. Contudo, segundo especialistas nacionais, este número está subestimado, tanto pelo número de pessoas que estão sem diagnóstico, como pelas que estão sem tratamento confirmado, pelo que se aguardam estudos epidemiológicos mais recentes e precisos.
P – É uma doença sem cura, incapacitante e de que pouco se sabe, que avanços científicos tem havido para o tratamento da EM?
R – É uma doença sem cura, incapacitante e de que pouco se sabe. Houve avanços científicos significativos para o tratamento da EM nos últimos 30 anos com o aparecimento de uma panóplia de fármacos eficazes na contenção da doença, evitando e espaçando os episódios de surto. Entre as soluções existentes podemos destacar os corticosteroides, para controlar um surto de EM, controlando a inflamação aguda; os imunomoduladores, que modulam o sistema imunitário; os imunossupressores que bloqueiam a resposta imunitária. Soluções que são utilizadas para diminuir o risco de ocorrência de surtos e desacelerar a progressão da incapacidade. Existem ainda outras terapêuticas para aliviar ou dirimir as manifestações da doença, sendo a fisioterapia a mais comum.
P – É uma doença que está a aumentar nos últimos anos, ou continua estabilizada?
R – O número de portadores da EM tem aumentado, mas não porque se saiba da existência de uma causa concreta, mas antes porque os diagnósticos têm aumentado, quer pelo conhecimento por parte dos especialistas, quer pelo crescente acesso aos cuidados de saúde pela população.
P – Quantas pessoas há no distrito da Guarda que padecem desta doença?
R – Como se trata de uma doença que se traduz em limitações na vivência diária dos portadores da EM, isso determina que os mesmos evitem dar a conhecer a sua condição e por isso é difícil ter conhecimento do seu número exato. Além disso, o facto de os portadores não serem todos acompanhados nas unidades locais de saúde da Guarda limita também o conhecimento do número com exatidão, mas podemos estimar que ultrapassem a centena.
P – O que faz o Pólo da Guarda da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla?
R – A sua criação coincidiu com o surgimento da pandemia da Covid-19, o que impediu o desenvolvimento de atividades e de colaboração com outras entidades. Embora ainda sem espaço físico, os responsáveis do polo, em regime de voluntariado, estão disponíveis para esclarecimento sobre apoios aos portadores de EM, familiares e cuidadores. Encaminhamos os mesmos para o serviço social disponibilizado pela SPEM a nível nacional, para o Centro de Atividades e Capacitação para a Inclusão (CACI, Lisboa), para o Centro de Atendimento, Acompanhamento e Reabilitação Social para pessoas com Deficiência e Incapacidades (CAARPD, Lisboa com alargamento a nível nacional), para as Terapias Complementares e para as entidades de serviço e apoio social locais.
P – Como é trabalhar e viver com Esclerose Múltipla?
R – Dependendo do tipo de esclerose múltipla de cada portador, esta doença apresenta, como já referimos, sintomatologias diferentes podendo afetar qualquer parte do corpo. No entanto, existem sintomas que são mais frequentemente apontados pela maioria dos doentes. Fadiga, alterações de sensibilidade, perda da força muscular nos braços e pernas, alterações cognitivas, ou até mesmo visuais e urinárias, são alguns dos sintomas que o doente com esclerose múltipla pode apresentar. A solução para cada paciente consiste em conhecer as suas limitações para encontrar métodos e atitudes para as aceitar e encontrar formas de contornar estas dificuldades e limitações.
Perfil
Fernando Santos
Responsável pelo Pólo da Guarda da SPEM
Idade: 56 anos
Naturalidade: Viseu
Profissão: Aposentado
Curriculum (resumido): Ex-gestor de empresas, ex-bancário, ex-professor e investigador
Livro Preferido: “Animal Farm”, de George Orwell
Filme preferido: “Assim nasce uma Estrela”, de Bradley Cooper
Hobbies: Leitura e investigação
