De doenças, por vezes, sabe-se muito pouco. De doenças raras, raro é quem lhe saiba explicar o nome. Não raras vezes a falta de conhecimento faz com que sejam abordadas pela opinião pública. Sendo eu próprio médico, testemunhei com demasiada frequência histórias trágicas de pacientes com doenças raras ou complexas que eram deixados na incerteza, por vezes sem diagnóstico correto e sem conseguirem receber tratamento. Assisti também à dificuldade dos meus colegas ao tentarem ajudar, devido à falta de informação e de oportunidades de cooperação em rede.
E estes casos não são assim tão raríssimos como se pensa, com centenas de milhares de casos só em Portugal, entre os muitos por diagnosticar. Nos países da União Europeia (UE) considera-se rara qualquer doença que afete menos de cinco em cada 10 mil pessoas e estima-se que, no total, existam 5 a 8 mil doenças raras em toda a UE. Ainda que este número possa parecer pequeno, no seu conjunto, e incluindo os cancros raros, as doenças metabólicas e outras doenças genéticas, as chamadas doenças raras afetam entre 27 a 36 milhões de cidadãos europeus, ou seja, entre 6 a 8% da população da UE. A maioria sofre de patologias ainda mais raras que afetam uma em cada 100 mil ou mais pessoas. Estas podem ser difíceis de diagnosticar, estudar e tratar em virtude, por um lado, da sua reduzida dimensão e, por outro, devido ao facto de os doentes e especialistas se encontrarem dispersos.
Para colmatar esta problemática, a Comissão Europeia assinalou o Dia Europeu das Doenças Raras com o lançamento das Redes Europeias de Referência (RER). As RER são redes virtuais entre prestadores de cuidados de saúde que irão ligar a Europa em benefício dos doentes. Estas reúnem mais de 900 equipas médicas provenientes de mais de 300 hospitais de 26 países que irão unir forças para melhor tratar os pacientes europeus portadores de doenças raras ou complexas. Através destas Redes Europeias de Referência, a Comissão visa combater as doenças e patologias que exigem tratamentos altamente especializados, bem como uma concentração de conhecimentos e recursos. A união nesta escala dos melhores especialistas da UE deverá beneficiar todos os anos milhares de doentes com patologias que requerem uma concentração especial de cuidados de saúde altamente especializados em áreas médicas em que os conhecimentos especializados são raros.
Ao aprofundar a compreensão dos profissionais de saúde relativamente à história natural das doenças e ao incentivar a inovação médica no que toca ao desenvolvimento de novos tratamentos, as políticas europeias vão contribuir para melhorar a qualidade de vida dos doentes. O incentivo à cooperação entre os países da UE, à concentração de conhecimentos e à criação de redes de especialistas pode dar origem a progressos significativos no domínio da compreensão científica. Esta iniciativa da Comissão Europeia é um passo muito positivo para os portadores de doenças raras e para as suas famílias, além de ser um excelente exemplo do valor acrescentado que a UE pode trazer a nível de cuidados de saúde.
Por: Vytenis Andriukaitis
