Quando a infelicidade acontece não há espaço para desânimo. A necessidade de ajudar faz com que o bem-estar pessoal deixe de ser uma prioridade. Ser cuidador informal é, sobretudo, trabalhar para minimizar o sofrimento do ente querido, muitas vezes com recurso ao improviso e à boa vontade, à custa da própria saúde.
Na freguesia da Boidobra, na Covilhã, vivem Maria Delfina e Lucas Santos, de 81 e 83 anos, respetivamente. Lucas Santos foi destacado para servir no Exército em Moçambique, em 1966, na Guerra Colonial, altura em que, com 29 anos, e um filho de três, ficou preso a uma cadeira de rodas. «Íamos fazer uma patrulha e, no regresso, houve uma emboscada.
Maria Delfina é cuidadora do marido, Lucas Santos, que ficou paraplégico após ser baleado em Moçambique, durante a Guerra Colonial.
Fui o único a ser atingido, com um tiro que entrou e saiu, de raspão, nas costas», recorda o antigo sargento. À época, no hospital onde foi socorrido, a cirurgia não foi bem executada e o militar ficou para sempre com lesões na coluna. «Em Moçambique disseram-me que nunca mais iria andar… Se pudesse tinha batido ao médico naquele momento», desabafa. Três dias antes do acidente, a sua esposa Maria Delfina estava pronta para embarcar para o continente africano, onde planeava viver com o marido, mas as circunstâncias obrigaram-na a mudar os planos e a improvisar soluções. Hoje, apesar de ser cuidadora a tempo inteiro, Maria Delfina tem uma atitude natural e positiva perante a situação. «Sempre tivemos toda a assistência e apoio que precisávamos do hospital militar», em Lisboa, cidade onde viveram durante cerca de 18 anos. Esta entidade providenciou cadeiras de rodas, medicamentos e cuidados médicos, sem qualquer custo, o que reduziu as dificuldades do casal. Além disso, Maria Delfina sublinha que «ele sempre fez tudo sozinho, só agora, que a idade está mais avançada, é que precisa de mais auxílio», refere a esposa, desdramatizando a situação. «Além disso temos sempre assistência», acrescenta com um sorriso, referindo-se à ajuda diária médica e social que recebe de instituições locais.
A atitude otimista do casal Santos contrasta com a mágoa de Maria Prazeres Figueira, de 76 anos. Viúva há cerca de um mês, a antiga costureira está de luto pela morte do marido, João Adolfo, de quem cuidou durante seis anos. Residente no Ferro, onde vive com a filha “Sãozinha”, que, devido a dificuldades de aprendizagem e limitações cognitivas, nunca aprendeu a ler. «Ela gosta muito de ir para a quinta e faz tudo o quer por lá», diz Maria Prazeres. O marido era motorista de profissão. Sofreu um Acidente Vascular Cerebral (AVC) em 2013, com 76 anos. Maria Prazeres recorda-se de todos os detalhes do dia em que o marido ficou parcialmente paralisado e dependente dos seus cuidados. É mesmo capaz de indicar todas as datas em que a saúde já dava sinais de debilidade. «Acabámos por nunca perceber com clareza se ele era capaz de nos compreender e ouvir o que dizíamos», afirma.
Após o tratamento hospitalar que recebeu, e findo o internamento de alguns meses, João Adolfo veio para casa, onde «uma pequena pintinha no dedo do pé» acabaria por agravar-se de tal forma que a perna teve de ser amputada alguns meses após o AVC. A habitação sofreu alterações, a mobília foi deslocada e até portas foram retiradas para facilitar o mais possível os cuidados a prestar. A vida de Maria Prazeres, que era dedicada ao campo e ao cultivo, passou a funcionar em função do marido, levando-a a deixar de sair de casa para estar disponível para cuidar. Entre muitas dificuldades, a maior de todas era o esforço físico necessário para mover ou virar o marido, algo que conseguia fazer «com a ajuda da minha “Sãozinha”». «Quando era preciso virá-lo ele dava sempre um jeitinho, para nos facilitar», conta Maria Prazeres, que recorda o marido com ternura.
Maria Prazeres e a filha «Sãozinha», com uma fotografia do aniversário do falecido marido, no qual participaram os enfermeiros que lhe prestavam cuidados domiciliários.
Apesar das dificuldades, afirma que nunca colocou a hipótese de recorrer a um lar ou estrutura de internamento. «Sabemos bem que não pode haver um cuidador para cada um e que nunca serão tratados da mesma forma que são em casa», justifica. Hoje, após a morte do marido, Maria Prazeres assume não poder «dizer que a minha vida esteja diferente para pior, mas sinto muito a falta dele».
Já Cândida Xistra vive uma realidade muito distinta. A covilhanense de 79 anos – que preferiu não ser fotografada – é reformada e vive com o filho José, de 57, que enfrenta um cancro. Os tratamentos de quimioterapia afetam-lhe a visão e a força para se erguer, forçando José a estar em repouso quase absoluto. O marido, Rogério Xistra, faleceu em janeiro deste ano, vítima de uma paragem cardíaca. O filho José foi quem esteve presente no momento da morte do pai, que literalmente caiu nos seus braços inanimado. Cândida Xistra acredita que este episódio dramático em muito contribuiu para o declínio da saúde do filho, que «nunca conseguiu ultrapassar completamente a morte do pai». Desde essa altura, José ficou cada vez mais debilitado, acabando por surgir o diagnóstico de cancro. Agora, após a morte súbita do marido, Cândida Xistra tornou-se cuidadora do filho – que lentamente está a recuperar, através de tratamentos de quimioterapia – mas assume que, se a saúde do filho piorar, «teria de ponderar bem a minha situação e a dele, pois já não me sinto nas minhas completas capacidades para cuidar», declara.
Saúde mental dos cuidadores é um dos aspetos mais negligenciados
Este quadro – representado aqui através de três exemplos distintos de cuidadores informais – é comum a muitas casas da região. Consciente desta realidade, Claúdia Mingote, enfermeira e mestranda em Enfermagem Comunitária no IPG, quis organizar um seminário no Centro Hospitalar Universitário Cova da Beira (CHUCB) para colocar o tema na discussão pública. «Achámos importante sensibilizar as pessoas», adianta a enfermeira covilhanense, que sublinha que, no âmbito da sua tese, concluiu que «a maioria dos cuidadores informais vive níveis de sobrecarga muito excessivos tanto físicos como psicológicos». Além de Catarina Mingote, cinco outras enfermeiras do CHUCB – Catarina Gonçalves, Tânia Pinno, Judite Saraiva, Lídia Videira e Teresa Lopes – juntaram-se à Associação Nacional de Cuidadores Informais para organizar o seminário que afirmam ter tido uma recepção «fantástica» por parte da comunidade. «O cuidador também precisa de ser cuidado. E é preciso sensibilizar as pessoas para isso», sublinham, alertando para a necessidade de maiores e melhores estruturas de apoio para os cuidadores informais. As enfermeiras são unânimes nesta questão e alertam que uma das dificuldades que se impõe são os próprios cuidadores e os seus “costumes” e convicções. «Há muita gente que cuida por obrigação moral», afirma Cláudia Mingote.
Seminário sobre cuidadores informais, que decorreu no Centro Hospitalar Cova da Beira, em novembro
O efeito na saúde mental dos cuidadores é um aspeto sensível destacado por Teresa Bordalo Santos, neuropsicóloga do CHUCB. «Por vezes a situação [dos cuidadores] leva à depressão, a um desespero de vida em que as pessoas se anulam totalmente. Sentem que perderam os seus direitos e que o seu papel é cuidar do ente querido», constata. Apesar disso, grande parte dos cuidadores informais «passam despercebidos no sistema, pois tornam-se um pouco invisíveis», alerta a neuropsicóloga. «A minha função é perguntar de que forma as pessoas estão a gerir a situação e, muitas vezes, é nesse momento que tudo desaba e vemos o desespero total em que estão imersas», explica.
Estruturas de apoio não conseguem dar resposta a solicitações
Em julho deste ano foi aprovada no Parlamento a legislação que reconhece o estatuto do Cuidador Informal. Este pode ser o cônjuge, unido de facto ou parente afim até ao quarto grau da pessoa cuidada, que vive com o doente e o acompanha e cuida de forma permanente, sem remuneração dessa atividade. A nova Lei nº100/2019 altera o Código dos Regimes Contributivos do Sistema de Segurança Social e a Lei nº13/2003, de 21 de maio. Entre outras medidas, o documento prevê subsídios de apoio, medidas específicas relativamente à carreira contributiva e descanso dos cuidadores. O que ainda não foi contemplado são as alterações ao Código do Trabalho que tornem possível para os cuidadores trabalhar a tempo parcial ou com um horário flexível, por exemplo.
Estima-se que, em Portugal, existam 230 a 240 mil pessoas em situação de dependência de cuidados de terceiros, o que torna a procura por apoios muito superior à oferta. Apesar de reconhecerem que a aprovação deste documento é um avanço positivo, os profissionais de saúde da região afirmam que muito ainda está por concretizar. Uma das estruturas que não consegue dar resposta às solicitações é o número de camas disponíveis na Rede de Cuidados Continuados para descanso do cuidador. Este apoio permite o internamento temporário do doente, de forma a possibilitar um período de descanso ao cuidador informal que dele trata. Apesar de ser um apoio importante – que pode garantir até 90 dias de internamento –, é insuficiente perante a procura, considera Fátima Cardoso, coordenadora da Unidade de Cuidados na Comunidade (que integra a rede de Cuidados Continuados do ACES Cova da Beira).
«Na nossa zona – que inclui Covilhã, Fundão e Belmonte – a Rede tem apenas 20 camas para cuidados continuados, sendo que destas, dez são para unidade de internamento de longa duração – onde normalmente se faz o descanso do cuidador, mas onde são prestados outros tipos de assistência – e dez para internamento temporário», refere a responsável. «A Rede Nacional de Cuidados Continuados, como o próprio nome indica é nacional, por isso os doentes podem ser encaminhados para outras zonas», o que muitas vezes acontece devido à falta de vagas, assume Fátima Cardoso.
«Uma das nossas funções é capacitar os cuidadores»
O relato dos profissionais de saúde é unânime quanto às características dos cuidadores da região: pessoas idosas, na maioria mulheres, que vivem ou são o cônjuge da pessoa doente, tornando-se por isso no cuidador preferencial. O mais comum é não existir uma rede social familiar de apoio ou, se existe, está longe. Vale o apoio dos enfermeiros que sinalizam os casos e todos os dias visitam os domicílios de quem precisa de cuidados.
Fátima Cardoso é a enfermeira coordenadora da Unidade de Cuidados na Comunidade, no ACES Cova da Beira, e gere as visitas domiciliárias de 25 habitações
Fátima Cardoso gere as visitas domiciliárias de 25 habitações que os profissionais do Centro de Saúde da Covilhã realizam diariamente. «Somos uma equipa de cuidados continuados integrados, mas que presta serviços ao domicílio. É uma equipa multidisciplinar composta por enfermeiros, médicos, assistentes técnicos, assistentes operacionais, nutricionistas e assistentes sociais», explica destacando que «uma das nossas funções é capacitar os cuidadores».
Alexandre Neto, enfermeiro do ACES Cova da Beira, faz parte da equipa de Fátima Cardoso e é quem está no terreno a fazer esse trabalho. Visita diariamente pessoas com histórias semelhantes às partilhadas com O INTERIOR e conhece bem quais as maiores dificuldades, particularmente em relação aos cuidadores mais idosos. «A gestão do regime terapêutico, em especial a medicação e manuseamento de dispositivos médicos, são aspetos nos quais incidimos», declara. O enfermeiro relata que a administração de medicamentos pode ser um grande problema para cuidadores de idade avançada, em especial no que toca aos diferentes horários de toma, que podem gerar confusão e levar à ineficácia do tratamento. Para contrariar essa situação, Alexandre Neto diz ser imperativo «capacitar quem está a prestar cuidados», mas salienta que «essa formação depende muito da aprendizagem do próprio cuidador».
«Nós cá nos vamos desenrascando, não é Sãozinha?»
Sofia Craveiro
